Livet som pårørende: Find de positive stunder i en svær tid

Demens rev fem år ud af min indre kalender

Demens rev fem år ud af min indre kalender

Den 1. december er det et år siden, at min mor døde. Hun havde Alzheimers, men hun døde af de mange infektioner, hun fik gennem sin sidste levetid. Dagen står stadig skarpt printet i mit indre, for det blev en dag i både dyb sorg, en underlig lettelse – men også en smuk dag, hvor vi tændte lys og huskede min mor, som hun engang var, mens vi i familien hjalp hinanden med at tage afsked med hende.

Det er et år siden nu, og alligevel fylder demens stadigvæk meget i mit liv. Dels fordi min far stadig bor på plejecentrets demensafsnit, og jeg konstant bliver konfronteret med, hvor meget vi mangler i at kunne kalde os ‘verdensmestre’ udi behandlingen af demenssyge. Men det er også gået op for mig, at man aldrig bliver den samme, når man først har haft demens tæt på.

Men hvorfor? Min mor havde jo fået fred. Hun led ikke længere. Så hvorfor kunne jeg ikke bare lukke det kapitel ned og komme videre i mit eget liv?

Som ugerne og månederne gik fandt jeg ud af, at det handlede om, at den her sygdom havde fyldt hele mit liv i fem år. Nemlig al den tid min mor havde været syg – fra de tidlige tegn og til den sidste svære tid. Årene var nærmest revet ud af min egen indre kalender, fordi mit omdrejningspunkt hele tiden havde været – DEMENS!

Det var fem år, hvor jeg konstant stod til rådighed for sygdommen og dens luner: Tab, bekymringer og sorg. Altid i alarmberedskab. Parat til udrykning  – for hvis nu der blev ringet efter mig (og det blev der jo). Og en følelse af, at jeg så gerne ville forstå den her sygdom, men den gav bare ingen mening. Som i overhovedet ingen mening!

Hvornår var hun sidst ‘normal’?

Jeg kan slet ikke huske, hvordan det var at tale normalt med min mor. Hvad var det sidste normale, vi foretog os sammen, hvornår havde vi den sidste samtale, der ikke var tosset og helt i hegnet på grund af demensen – og hvad mon hun ville have sagt til os, hvis hun havde været ved sine fulde fem og havde været i stand til at fortælle om sine egne ønsker omkring  hendes sidste levetid?

Ja, jeg aner det ikke – for det var ligesom ikke en option i de fem år med Alzheimers ombord.

Demens er ikke som andre alvorlige sygdomme, og det kan være svært at forklare andre, hvordan det føles at være en del af dansen med demens. Det føles som at være med i en sindssyg film, man ikke kan komme ud af. Som Gøgereden. Jeg kunne se min mor, men hun kunne ikke se mig,  hun forstod ikke længere, hvad vi sagde og gjorde – og vi forstod nok heller aldrig helt hendes verden.

Moffe ved Momses side få dage før hendes død i december 2018.

Og bagefter står man tilbage med en sorg over det langsomme tab, men også med en skræk i sit  indre – for sæt nu, at en anden i familien eller at man selv havner i den samme suppedas!

Så demens vil altid på et eller andet plan være i mit indre, måske med tiden kapslet inde, men den går nok aldrig helt væk.

Momse på bloggen

Min datter, Ida, og jeg oprettede bloggen her, Momse med demens,  for snart to år siden. Det gjorde vi, fordi vi begge var meget optaget af, hvordan vi som pårørende til vores mor og mormor, Momse, gjorde det bedst muligt, så hun fik et mere indholdsrigt liv, på trods af Alzheimers.

Vores små historier fra hverdagen med hende  begyndte vi at dele med andre –  på bloggen, på netmediet POV International og siden i bogen, ‘Momse med demens – sådan skaber du lyse stunder i en svær tid’. Ligesom vi også holder foredrag om alle de gode stunder, vi havde med vores mor og mormor – på trods. Og lige meget, hvor vi har delt vores hverdags-erfaringer, så er vi altid blevet mødt med forståelse og rigtig mange, der står med præcis de samme udfordringer, som vi har stået med.

På besøg: Vores Momse elskede at kigge i blade og læse højt

Der er altid en, der enten har en nærtstående pårørende, eller kender én, der har en demenssyg ven, som lige skal høre vores mening og dele afmagten over sygdommen med os.

En glad Ida og hendes mormor, før sygdommen for alvor satte ind.

Det fortæller mig, at vi skal blive ved med at tale med hinanden om demens. Blive ved med at fortælle vores historier – de gode, de mindre gode og de dårlige. Vi skal rette antennerne mod hinanden for at lære af hinanden og til at blive bedre til at leve med de her sygdomme – for de syges skyld, og for vores, de pårørendes, skyld.

Vil I være med?

Vores blog – Momse med demens – er her stadig, selvom vores mor og mormor ikke er her længere. Det betyder også, at Ida og jeg  ikke længere kan lægge små hverdagshistorier om livet med vores Momse her på bloggen. Men vi kan lægge vores iagttagelser, holdninger og indignation (når vi ser, hvordan mange demenssyge behandles) på i vores indlæg. Og det vil vi fortsætte med.

Men vi  kunne godt tænke os, at spørge om nogle af jer, der læser med, kunne tænke jer at være gæsteblogger her hos os på momsemeddemens.dk?

Alle aspekter er velkomne: Hvilke erfaringer har I med sygdommen, hvordan klarer I jer som pårørende og har I tanker, I gerne vil dele med os andre – ja, så stiller vi gerne bloggen til rådighed.

Hvis du har lyst til at bidrage med et indlæg, så send din historie til os, enten på mailen her på bloggen – eller send den direkte til mig (Dorthe) på doky@outlook.dk, så skal jeg nok sørge for at videreformidle dine tanker. Du er også velkommen til at ringe til mig, hvis du hellere vil fortælle mig din historie. Skriv til mig, så skal jeg nok kontakte dig.

Vi, håber, mange af jer  har lyst til at bidrage – for vi tror, vi har brug for et forum, hvor vi kan fortælle hinanden  vores pårørende-historier, råt for usødet, og samtidig støtte hinanden i den svære tid, hvor demensen fylder det hele i vores liv.

/Dorthe

Der skal kæmpes mange flere kampe for de demens-syge

 



Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *