Livet som pårørende: Find de positive stunder i en svær tid

Der skal kæmpes mange flere kampe for de demens-syge

Der skal kæmpes mange flere kampe for de demens-syge

Tidligt om morgen på den første dag i december gav min mor slip på livet. De sidste måneder, og især de sidste uger, før hendes død, sad vi på hendes sengekant i de fleste af døgnets timer. Forsøgte på alle måder at berolige hende, fortælle hende, at vi nok skulle passe på vores far, at vi elskede hende, og at hun roligt kunne give slip. Men hun kæmpede og kæmpede, og vi forstod aldrig, hvorfor hun kæmpede så hårdt –  og først gav slip en  stille morgentime, hvor vi var hjemme for at sove, og hvor vores far/morfar lå fredfyldt ved siden af hende og sov.

Min datter og jeg har skrevet så mange ord i det her lange sygdomsforløb med demensen, både her på bloggen og i vores bog ‘Momse med demens – sådan skaber du lyse stunder i en svær tid’, hvor vi har forsøgt at kaste bare en smule glimmer i en uendelig barsk tid. Vi har forsøgt at forstå, vi har forsøgt at tage et ansvar på os, finde nye veje, så vi kunne få en tid med blot en smule indhold med vores syge mor og mormor.

LÆS MERE: Det lange farvel

Det lykkedes også langt henad vejen. Sådan tænker jeg i hvert fald i dag, snart to måneder efter min mors død og efter en tid, hvor jeg har gransket min hjerne. For jeg har – for pokker og sgu – stadigvæk så svært ved at fatte, hvad meningen med de her sygdomme er! Mennesker bliver syge. Ja, det er jo som bekendt en del af livet, men at de skal blive syge på demens-måden, det giver stadig ingen mening i mit hoved. Man kan blive så edderspændtrasende på den demens. Og sådan har jeg det stadig.

Demensen er der stadig alle steder

Efter mange års kamp kunne en del af mig have lyst til at sige: ‘Puuuha, det var godt nok det sværeste i mit liv, nu vil jeg tage hul på et nyt kapitel af mit liv uden demensen som trofast følgesvend.’ Men selvom min mor nu er død, så synes jeg stadig, at der er så meget at kæmpe for. Jeg bliver mindet om det, hver gang kommer på besøg hos min far, der stadig bor på det demensafsnit, hvor han og min mor boede sammen de sidste to år. Når jeg træder ind i dagligstuen, så sidder de der jo stadig – alle de mennesker, der har været så uheldige at trække demens-nitten. Prisgivet. Afhængige af, at nogle varme hænder og varme hjerter tager sig af dem. Og afhængige af, at familie eller frivillige kommer på besøg for at sprede nogle smil eller klap på hånden – ja, sprede noget sporadisk kærlighed i deres svære liv.

Så kort sagt, jeg er ikke færdig med demensen, selvom min mor ikke er her blandt os længere.

Og jeg kan simpelthen mærke, at der skal kæmpes mange kampe, før vilkårene for landets mange tusinde demente – og alle dem, der kommer til – får nogle bedre rammer at leve under i deres sidste leveår. Der er stadig brug for, at der bliver skrevet ord om, hvordan det er at have demens ind på livet.

Hvis jeg skal være helt ærlig, så føler jeg også, at jeg ikke bare kan lukke øjnene, for jeg tænker tit tanken: ‘Hvad nu, hvis jeg selv får demens en dag, hvordan vil jeg så gerne behandles?’ Ja, da i hvert fald ikke, som jeg ser – og hører om – hvordan mange henslæber deres hverdag, som vilkårene er i dag.

Jeg har tænkt mig at fortsætte

Derfor vil jeg blive ved med at skrive blogindlæg og opslag her på vores Momse med Demens blog og på vores Facebook-side med samme navn. Om de gode og mindre gode ting, jeg opsnapper rundt omkring.

Og derfor har jeg blandt andet også søgt om at blive pårørendeunderviser på CAMES, Copenhagen Academy for medical Education og Simulation, og jeg har været så heldig at være blevet en del af flokken på godt 20 pårørende-undervisere. Så fremover skal jeg ud og fortælle fremtidens sosuceassistenter, sygeplejersker og ergoterapeuter, hvordan det er at leve med en mor med demens –  på godt og på ondt. Og fremfor alt, hvordan kunne jeg forestille mig, at vi fremover blev bedre til at spille hinanden gode – personale og pårørende imellem.

Det arbejde glæder jeg mig meget til.

Forleden var jeg til min første workshop sammen med en lille håndfuld nye undervisere, og det blev en fantastisk berigende dag. Selvom jeg også gik påvirket derfra. Det var dejligt at høre de andres historier og blive mindet om, at vi er mange, der oplever det samme, og at vi sammen kan hjælpe og støtte hinanden – men jeg blev også trist, fordi det er jo de samme historier og oplevelser, der går igen og handler om:

Manglende tid, manglende empati, om svigt, om stressede pårørende, der går ned i afmagt, og fordi de er nødt til at være fysisk nærværende for deres kære hele tiden – for hvis de ikke er det, så er konsekvensen, at ens elskede familiemedlem ikke bliver set eller hørt.

Momses sidste tid blev svær at komme igennem – for os alle sammen.

Vi er mange, og vi tager ikke fejl

Jeg har hørt den slags beretninger mange gange efterhånden, og jeg har også oplevet meget selv. Og så kan man spørge: Når så mange af os har haft den slags oplevelser, kan så mange mennesker så tage fejl? Nej, vel.

LÆS MERE: Det er som om, at sorgen rasler inde i mig

Så, kort sagt. Noget i mig kunne godt have lyst til at lukke ned. Sige, at det her var så demens-kapitlet i mit liv. Men en anden del i mig siger, at den går altså ikke, makker. For der er altså stadig et arbejde, der skal gøres.

Så jeg skriver videre. Om godt og skidt, stort og småt. Og skulle nogen af jer, der læser med, have lyst til at dele jeres erfaringer med mig og os, så tøv endelig ikke med at skrive – enten her på bloggen  eller på Momse med demens på Facebook.

Mange kærlige hilsner

Dorthe

 



2 thoughts on “Der skal kæmpes mange flere kampe for de demens-syge”

  • Kære Dorthe.
    Ddt er så godt skrevet, og hvor er det dejligt at du stadig vil kæmpe kampen for vores mexmennesker med e demenssygdlm.
    Kærlig hilsen
    Kirsten

    • Kære Kirsten, tusind tak for din søde hilsen. Og ja, der er meget at kæmpe for. Jeg tror, at det, der driver mig, er at tænke: Hvordan vil jeg selv gerne behandles, hvis jeg skulle være så uheldig at få sygdommen en dag.
      Kærlige hilsner
      Dorthe

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *