Livet som pårørende: Find de positive stunder i en svær tid

Hvordan kan mennesker med en demenssygdom blive ‘rædsomme’?

Hvordan kan mennesker med en demenssygdom blive ‘rædsomme’?

Jeg læste forleden på Facebook om en pårørende, der kaldte sit demenssyge familiemedlem for et ‘rædsomt menneske’. Frustrationen ligefrem skreg mellem linjerne. Sygdommen havde gjort pågældende til et ‘udspekuleret’ menneske, der skræmte sine familiemedlemmer væk med grimme historier og ‘rædsom adfærd’, skrev den pårørende.

For mig vidner opslaget om en afmægtig og presset pårørende, der ikke kan forstå, hvad der sker med det familiemedlem, som er i gang med en forvandling, der nærmest giver associationer til filmen Dr. Jekyll and Mr. Hyde. Afmagten over sygdommen bliver i stedet kanaliseret over til en vrede over den ramte – og det ‘nye’ menneske, der kommer op til overfladen som et ‘rædsomt menneske’, der er ‘udspekuleret’ og nærmest selv er skyld i, at omgivelserne skræmmes væk.

Pinlig berørt

Jeg hørte også, i en helt anden sammenhæng, en dag en pårørende fortælle, at man i hans familie efterhånden var blevet pinlig berørt over at tage sit syge familiemedlem med i byen, fordi hun var begyndt at opføre sig så underligt og spise så grimt, at andre kiggede mærkeligt på hende og dem.

Det blev jeg også ked af at høre om. Begge fortællinger er så triste, og jeg kan ikke andet end spekulere på,  hvad i alverden vi skal gøre for at skabe en verden, der i langt højere grad kan forstå og rumme de mennesker, der ikke selv har bedt om at blive lukket inde i en demenssygdom? De kan jo ikke gøre for, at de lider af en sygdom, der forandrer dem, og de kan jo heller ikke gøre for, at omgivelserne ikke kan afkode, forstå og rumme den virkelighed som et liv med demens er. Og de kan heller ikke gøre for, at deres pårørende kan blive så afmægtige, at de nærmest skræmmes væk.

Så hvad skal vi gøre?

Jeg håber inderligt på, at vi er på vej ind i en æra, hvor vi  i langt højere grad kan lære at rumme de syge og har modet til i højere grad at gå ind i deres univers for at lære at forstå det – og samtidig lære, at det er ikke mennesket med demens, der er ‘rædsomt’ – det er sygdommen, der folder sig ud dér lige foran os.

Vores Momse havde intet filter

Jeg har også haft det inde på livet. Min mor havde også en lang periode, i begyndelsen af sin Alzheimers sygdom, hvor hun sagde ‘grimme ting’ og kommenterede alt, hvad hun så, råt for usødet. Det gik blandt andet på folks udseende, og hun kunne finde på at sige meget lidt flatterende ting om folks påklædning og især om deres udseende – og da især, hvis de var overvægtige. Uha, så kunne hun også opføre sig ‘rædsomt’.

Spørg lige mine unger, hvor mange gange, de har tysset på deres mormor, når de har været i byen, og hun himmelhøjt kommenterede: ‘Nej, se lige hende dér – hun har da nogle tykke stolper til ben…’ og mere af samme skuffe. Senere gik hun over til at kommentere alle os i familien, som f. eks. min ene datter, der ofte fik at vide, at hun havde blege ben eller jeg selv, der – da jeg skulle hjælpe hende op at stå – fik at vide, at der vist var ‘blevet en del mere at mig!’

Din dumme kælling!

Jeg har også oplevet en beboer på demenshjemmet, der havde set sig gal på mig og derfor i en periode råbte ‘dumme kælling’ efter mig. Og når jeg i dag forsøger at gå i dialog med nogle af de mange ‘hallo-damer’ på plejehjemmet, som altid sidder og råber ‘hallo’ efter mig, når jeg kommer på besøg, så bliver jeg også nogle gange udsat for lidt af hvert.  Som den dag, hvor den 103-årige vredt sagde til mig: ‘Jeg forstår ikke, hvad du siger – du taler russisk!’

Ja, det er virkelig en helt anderledes verden at træde ind i. Og man er jo langt fra rustet til den slags udfordrende oplevelser. Så man må prøve sig frem og huske på, at det er sygdommen, der taler eller viser sit besynderlige ansigt. Jeg forsøger, så godt jeg kan, at bruge humor  – ‘nåååh, mener du, at jeg taler russisk, det vidste jeg slet ikke, at jeg kunne’ og mere fra samme skuffe.

Bagefter har jeg analyseret mig frem til, at jeg jo godt kan forstå den 103-årige. Hvis man skal oversætte hendes udbrud – ‘du taler jo russisk’ –  så siger hun faktisk, at hun ikke er i stand til at forstå ‘min verden’. Og det er jo en både kvik og klog måde at udtrykke det på,  for ‘russisk’ er egentlig et meget godt billede på, at hun ikke forstår mit sprog, det er det rene volapyk for hende. Men det er ikke hende, der skal ændre adfærd, det han hun ikke på grund af sygdommen, det er mig, der må finde et andet ‘sprog’, hvis jeg vil kommunikere med hende.

Hvad føler hun

Forleden sad en anden beboer og slog taktfast i spisebordet. Længe. Hun ville helt klart signalere et eller andet, men hvad forstod jeg ikke. Jeg kommenterede det for sjov, hvorpå hun kiggede fast på mig og sagde: ‘Du har ikke en tone i livet!’ Ja, hvad skal man så svare. Jeg kom til kort i øjeblikket, men har haft alle mulige gisninger efterfølgende – måske ville hun bare sige til mig, at hvis jeg ikke havde noget mere opløftende at sige, så skulle jeg hellere lade helt være. Eller måske var hun tidligere musiklærer. Jeg aner det ikke, men hvor ville jeg gerne kunne sætte mig ind i, hvad hun følte lige dér, for jeg er 100 procent sikker på, at lige dér, hvor hun var på det tidspunkt, der gav ordene mening. Jeg fattede bare ikke en pind.

Indrømmet, det kan godt kræve et par ekstra dybe vejrtrækninger, før jeg suser igennem dagligstuen på vej ned til min far, der ikke har en demenssygdom, men er blevet boende på afsnittet efter min mors død. For det er heller ikke altid, at jeg har overskuddet til at rumme de mange, der lider af en sygdom, der kommer i så mange afskygninger. Jeg ville gerne kunne rumme det altid. Og jeg vil endnu mere, at vi får lukket den her demente verden op, så mange flere vover at træde indenfor i den. For mere viden og  åbenhed må være vejen frem.

Vi skal tale om det

Jeg tror, vi skal blive ved med at tale og skrive om vores oplevelser – også selvom vi ind imellem kommer til, i vores afmagt, at være frustrerede, afmægtige og ønsker demenssygdommene hen hvor peberet gror. Fordi vi savner det raske familiemedlem så ekstremt meget. Problemet er bare, at det går sygdommen jo ikke væk af. De er der stadig, når vi falder ned igen. Vi er tvunget til at face dem hver eneste dag og finde måder at håndtere dem på.

Men hvad skal der til, så vi bliver bedre til at rumme mennesker med demens i stedet for at stemple dem ude som værende ‘udspekulerede’ og ‘rædsomme’?

Det spurgte jeg blandt andet overlæge Anne-Mette Hejl, Bispebjerg Hospitals Parkinson-afdeling, om, dengang jeg skrev bogen ‘Momse med demens’ sammen med Ida.  Anne-Mette Hejl sagde blandt andet:

Folk spørger mig ofte, om de skal korrigere et familiemedlem, når vedkommende siger noget, der åbenlyst er forkert. Det kan være en udfordring at lade være, men jeg plejer at sige, at man skal ikke korrigere. Vi andre bryder os jo heller ikke om at blive korrigeret.

Mange syge lægger ikke fingre imellem. Demensen gør, at der bliver talt lige ud af posen. Det må man bare tage: Sådan er det. man skal ikke tage det personligt eller være følsom overfor den slags kommentarer.

Og lad være med at gå ind i en diskussion omkring det: Skift hurtigt emne, brug humor, skift emne og styr samtalen.’

Og i bogen forklarer Anne-Mette Hejl samtidig, at en dement hjerne ikke kan agere hverken manipulerende eller udspekuleret:

‘De gør ikke tingene med vilje. de kan heller ikke manipulere. Man skal huske, at de ikke har deres eget perspektiv og ikke er i stand til at manipulere andre mennesker.’

En manual kunne være en hjælp

Men jeg forstår samtidig til fulde, at man kan blive så vred på sygdommen, at man kommer til at kalde sit elskede familiemedlem for ‘rædsom’. Jeg har selv gjort det. Og hvor har jeg mange gange været ked af det bagefter – jeg tror noget af det, der fik mig igennem, var at minde mig selv om, at det ikke var min dejlige mor, der opførte sig dårligt, det var sygdommen, der trak i snorene.

Mit store ønske er, at vi en dag – forhåbentlig i nær fremtid – finder frem til et nyt kodeks, måske ligefrem en manual, så både pårørende og andre kan læse sig frem til, hvilken adfærd man kan forvente sig af de forskellige diagnoser, og hvordan man tackler den adfærd. Så adfærden ikke opfattes som et ‘onde’, men som noget mere normalt.

Jeg tror, at sådan en manual kan blive  til gavn for alle – den syge, der i højere grad bliver mødt, den pårørende, der kan læne sig lidt tilbage med en vished om, at det er ‘sygdommens skyld’ og det er okay, at jeg ind imellem må smide håndklædet i ringen – og til gavn for alle de potentielle besøgende, der bliver væk, fordi de ikke tør nærme sig en demensramt tidligere ven, kollega, tante eller onkel – fordi de ikke aner, hvad de skal sige eller gøre. Eller aner hvordan de i det hele taget tackler et besøg hos den, der har været så uheldig at trække ‘demens-loddet’ i livets store sygdomstombola.

/Dorthe

Foto: Pixabay

Nedenunder kan du se en video, som vi har publiceret før, men som måske kan tåle et gensyn. For den er et skoleeksempel på en datter (mig), der taler et helt andet sprog end sin mor. Jo mere jeg – i bedste mening – med mit sprog forsøger at overtale min mor til at komme op og gå, desto mere trækker min mor sig ind i sig selv og taler sit sprog: Hun kan ikke rumme alt det, jeg vil have hende til – derfor søger hun ind i sig selv. Det er i hvert fald min tolkning.

 

 



3 thoughts on “Hvordan kan mennesker med en demenssygdom blive ‘rædsomme’?”

  • Godt beskrevet og så genkendeligt. Min mand er på 9 måned på plejehjem, har hjerneskader efter blødninger, har mange fællestræk med demente. jeg har det svært med hans udbrud, hans måde at spise på, bliver flov på hans vegne og det gør mig ked af det. Tænk jeg ikke kan “tåle” det bedre. har en fortid som sygehjælper og socialrådgiver, vi har hat guldbryllup og hvor er min tolerance? Der skal tales meget mere om hvad der sker med mennesker der er ramt, og der skal især tages hånd om os pårørende. Det er det hårdeste jeg har prøvet, at overlade ham i andres varetægt og så gå hjem til et tomt hus og have dårlig samvittighed.

    • Kære Ina, tak for din mail. Ja, det kan være så uendelig hårdt. Al mulig støtte til dig og din mand, mange kærlige hilsner Dorthe

    • Kære Ina, tusind tak for din kommentar. Og tak for at dele det med os. Jeg ville ønske, jeg havde en trylleformel – men det har jeg desværre ikke. jeg kan kun sige, at jeg kender følelsen så godt. Og det er nok også dét, jeg efterlyser i klummen – ord og forståelse for den her vanvittig svære situation. Og noget af det, jeg har lært, og som mange skriver til mig, er, at man ikke skal slå sig selv i hovedet med alt det, man føler, man burde skulle kunne klare. For vi er nu engang ikke overmennesker. Vi gør det så godt vi kan. Alverdens støtte til dig, mange hilsner Dorthe.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *