Livet som pårørende: Find de positive stunder i en svær tid

Kære mor, jeg håber, du mærker – vi er hos dig

Kære mor, jeg håber, du mærker – vi er hos dig

I disse dage er det snart et år siden, at Ida og jeg begyndte at skrive her på bloggen om dig. Mor, mormor eller Momse, som vi i familien kærligt har kaldt dig i mange år.

Vi besluttede os for at skrive om dig og vores nye liv, dengang du for mere end tre år siden fik diagnosen Alzheimers sygdom. Vi ville skrive om de erfaringer, vi gjorde os som pårørende. Og vi ville frem for alt skrive i et forsøg på at ændre synet på de demente og demenssygdomme.

De færreste siger noget positivt om de her sygdomme, fordi det er sygdomme, der langsomt – men sikkert – æder sig ind på raske hjerner og forandrer det menneske, der engang var. Men vores mission var til en begyndelse at forsøge at finde ind til noget af det, der engang var dig og for at finde nye måder at være sammen med dig på. Og for at forsøge at få stunder sammen, som kunne give både glæde og mening.

LÆS MEREDet er pludselig blevet svært at besøge Momse alene

For der måtte da være en anden vej – end et liv, hvor man bare sygner langsomt hen. Mente vi i hvert fald.

Vi har gjort, hvad vi kunne, og vi har gennem disse år med sygdom haft både svære tider, men også haft perioder, hvor vi har kunnet hygge, pjatte og skraldgrine med dig. Din kulsorte humor fornægtede sig i hvert fald ikke, selvom du blev syg.

Vi har fundet alternative veje ind til dig – vi har virkelig forsøgt at kigge ind i din nye sjæl og dit nye liv. Lære dit nye sprog og dine nye udtryk at kende og forsøge at se verden fra din synsvinkel. Det har været en rejse. Den har været svær, men ind imellem har der også været så meget sjov og glæde.

Vejen ind til dig

Langt henad vejen har det givet mange lyse stunder, som vi også har beskrevet i vores bog om dig, ‘Momse med demens – sådan skaber du lyse stunder i en svær tid.’ Jeg er i det her forløb blevet mere og mere overbevist om, at demente kan langt mere, og de forstår langt mere, end vi hidtil har troet. Jeg tror bare, vi mennesker i vores travle stræben efter perfekte liv – job, karriere, smukke boliger, smukke privatliv – er kommet så langt væk fra at give os selv ordentlig tid til at se efter, at inde bag den demente, der gemmer sig stadig – ja, et menneske, der har brug for omsorg og kærlighed.

Og så mangler der i min optik håbløst ressourcer til at give mennesker med demens de smukkeste og varmeste rammer om deres sidste tid.

Det er beskæmmende, men jeg håber, der er grøde på vej i opfattelsen af måden vi anfægter sygdommen og de mennesker, der rammes, på. Det er mit store håb, at vi har været med til at skubbe til den gængse opfattelse af sygdommen med alle de mange ord, vi efterhånden har skrevet gennem det sidste års tid.

Og ja, jeg bliver jo nødt til at se i øjnene, at selvom du, Momse, for en måneds tid siden fejrede din 88 års fødselsdag med flæskestegsmad og æg med rejer og bagefter et gigantisk stykke fødselsdagslagkage – så er vi i dag meget langt fra den glæde og glubende appetit, du lagde for dagen på din fødselsdag.

Det er altså svært!

For et par uger siden fik du konstateret endnu en blærebetændelse, som blev behandlet og slået ned, men alligevel ville du ikke komme i omdrejninger igen. For en uges tid siden fik vi så den uigenkaldelige besked. Så i disse dage forsøger vi at gøre vores sidste tid sammen med dig og Moffe så meningsfuld som overhovedet mulig. Folk siger til mig: ‘Tænk nu på, din mor har levet et langt og godt liv’.

Ja, det ved jeg jo godt!  Det har du – men dig og far har samtidig en ualmindelig frisk genbo på plejehjemmet, der er 102 år og still going strong, så i den optik – ja, så er du jo nærmest en vårhare.

LÆS MEREMin pårørende-hjerne føles nogle gange som en vredet karklud

Men det er svært alligevel. Sgu! Og jeg kan i disse dage ikke se nogle lyse stunder ved sygdommen. Som i overhovedet ikke!

Jeg står ved din sengekant og kan bare ae din arm, stryge dig på kinden, forsøge med en muselille ske at få bare en smule væske i dig –  hvem kan svare mig på, at hvorfor skal sygdommen slutte med, at man heller ikke længere kan synke normalt??? Ikke nok med, at ens mentale og fysiske evner er blevet gradvist lukket ned over så lang en periode…men hvorfor skal afslutningen også hales i langdrag i en sådan grad. Jeg kan ikke forstå det!

Har vi gjort det rigtige?

Lille mor, for ja – du er lille bitte nu – jeg aner ikke, om vi har gjort det rigtige for dig. Jeg bilder mig ind, at det har vi. At vi har gjort, hvad vi kunne. Alligevel sidder jeg i dag med en følelse af, at havde jeg vidst så meget om Alzheimers, som jeg gør i dag – så ville jeg havde handlet anderledes, dengang du fik diagnosen.

Jeg er blevet meget klogere. Jeg vil ikke sige, at jeg frygter at få sygdommen selv, men jeg ved i hvert fald, at jeg skal gøre mig mine forberedelser og sørge for, at hvis det uheld er ude, så ved jeg godt, hvor jeg vil bo, og hvordan jeg gerne vil behandles. Punktum.

Men jeg håber alligevel, at med den viden, vi har erhvervet os i tiden med din sygdom,  du har været i stand til at mærke, at vi har kæmpet for dig. Vi gjorde, hvad vi kunne med den viden, vi havde på de forskellige stadier af sygdommen.

Jeg håber også, at du stadig fornemmer, at forsøger at holde dampen op.

Vi hepper fra sidelinjen, når du har drukket bare nogle små slurke proteindrik. Vi synger dine yndlingssalmer. Vi nusser rundt om dig. Nøler lidt, for at lede efter meningsfulde ting at sige og gøre, når tiden står nærmest stille som nu. Men jeg håber sådan, du mærker, at vi er hos dig.

Det er jeg næsten sikker på, at du gør, for jeg kan stadig se antydningen af et smil, når du hører vores stemmer.

/Dorthe

 



Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *