Livet som pårørende: Find de positive stunder i en svær tid

Momse kunne pludselig forstå, at hun ikke kunne huske

Momse kunne pludselig forstå, at hun ikke kunne huske

De sidste par uger har min mor og jeg været ude og holde et par foredrag om vores nye bog. Det har været helt fantastisk og giverigt – ikke kun at dele vores erfaringer, men bestemt også at høre fra andre i samme situation. Vi vendte mange emner med dem, der var kommet for at høre os – men jeg bed specielt mærke i, at mange af de tilhørende spurgte ind til, hvorvidt min mormor havde været bevidst om sin egen sygdom. Om hun nogensinde kunne blive vred på sig selv eller være opmærksom på, at det hun sagde ikke gav mening.

De fleste dem jeg talte med havde enten ægtefæller eller forældre, der led af Alzheimers. Og størstedelen af dem var i en fase lige nu, hvor det kørte rundt for dem, og de blev kede af det, fordi de ikke kunne finde hoved og hale i det, de var ved at sige. Og det gjorde bestemt også ondt på de pårørende.

 

Når jeg tænker tilbage, så mindes jeg ikke, at Momse nogensinde har været bevidst om sin sygdom. Men jeg kan huske min søde farmor, der også havde symptomer på demens (dog udiagnosticeret) og gik bort for to år siden, havde en periode, hvor det kørte rundt for hende. Jeg så hende ikke så ofte, da hun boede i Sønderjylland, men når hun ringede til mig, så kørte hun ofte ud af alle mulige tangenter, hvor det til sidst blev helt umuligt at følge med – og så stoppede hun pludselig op i sin talestrøm og undskyldte. Hun vidste godt, at det hun sagde var noget værre vrøvl. Og hun skammede sig tydeligvis over det. Dengang vidste jeg langt fra det, jeg ved i dag – men nu kan jeg godt få helt ondt i maven over, at hun har skulle igennem en periode, hvor hun godt selv vidste, at den var gal. Nøjagtig ligesom de her mennesker, jeg talte med til foredragene, oplevede med deres kære.

Men som sagt har det været noget Momse har været forskånet for. Det er i hvert fald sådan, jeg husker det. Min mor og jeg talte en del om det efter det første foredrag, og vi kom frem til, at måske har hun været i den proces, før vi overhovedet vidste, at hun var syg. Jeg kan huske de første tegn – hvordan hun blev mere og mere selvcentreret og glemte tid og sted. Men jeg husker ikke, at hun nogensinde selv har reflekteret over det. Jeg husker faktisk, at hun hele vejen igennem har været lykkeligt uvidende om sin egen situation.

 

Læs mereMin pårørende-hjerne føles nogle gange som en vredet karklud

 

En festlig eftermiddag
Men så skete det noget sidste lørdag, da min søster og jeg var på besøg hos Momse og Moffe. Momse har, som tidligere nævnt på bloggen, været igennem en svær periode på det sidste med infektioner og hospitalsindlæggelser. Og hun har i det hele taget haft det markant værre, end jeg nogensinde har oplevet det før. De sidste par gange jeg har været og besøge hende, har hun enten været sengeliggende eller siddet i sin kørestol og set meget forpint ud. Og det har været meget svært at nå ind til hende.

Men i lørdags var der helt andre boller på suppen! Da min søster og jeg ankom til plejehjemmet, fandt vi hende i forsamlingsstuen sammen med de andre kvinder på afdelingen. Så vi trillede hende med ned til Moffe, og på vej ned ad gangen til deres stue, ville jeg lige rette på hendes hår, hvilket fik hende til tørt at sige: ”Kan du så lade være med at ugle sådan rundt i mit pæne hår!” – efterfulgt af et lille grin. Så ved man bare, at Momse er i hopla! Og vi kunne heller ikke lade være med at grine.

Humøret var højt. Vi drak kaffe og spiste medbragte kernemælkshorn, så serie på TV2 Charlie (hvor hovedrollen var en stor schæferhund til Momses store begejstring). Vi satte hår på Momse med spænder og hele molevitten, og også tøjhunden Fie fik en god omgang børstning. Kort sagt – vi havde en dejlig eftermiddag.

 

Læs mere: Jeg vil gerne behandles med værdighed, når jeg bliver gammel

 

Momse vil være en del af samtalen
Men på et tidspunkt hvor min søster sad og fortalte Moffe om sit nye studie, så sad jeg lidt med Momse og hjalp hende med at gøre kål på kaffen. Hun opfangede flere gange hvad min søster sagde, og jeg kunne mærke, hun gerne ville byde ind med noget til samtalen. Men hver gang hun begyndte en sætning, så måtte hun som så oftest give op halvvejs. Men den her gang pinte det hende virkelig. ”Åh nej, det er noget vrøvl jeg siger”. Og ”Jeg kan ikke huske det, jeg ville sige!” udbrød hun gang på gang. Hun tog sig til hovedet og var tydeligvis frustreret over, at hukommelsen ikke ville det, hun ville. Hun ville så gerne følge med og bidrage til samtalen, det var meget tydeligt. Jeg sagde til hende, at det var helt okay, og at hun ikke skulle blive ked af det – jeg glemmer også tit, hvad jeg er ved at sige. Men det hjalp ikke rigtig, humøret dalede meget pludseligt.

Det kom virkelig bag på mig. Ikke nok med, at vi lige har talt om det, min mor og jeg, men så sker det lige pludselig nu? Jeg troede faktisk ikke, at demente så sent i forløbet kunne blive bevidst om deres manglende evner til at huske. Jeg troede, det var noget, der viste sig i begyndelsen af sygdommen. Men åbenbart ikke. Og hvordan tackler man lige det? Det har jeg ikke prøvet før. Men jeg tror ikke, jeg kunne have gjort andet end at sige til hende, at det var helt okay, og at hun ikke gjorde noget forkert.

Men det skete heldigvis kun den ene gang. Min søster er også helt fantastisk til at inddrage Momse i samtalen – når hun fortæller eller viser billeder, så taler hun også til Momse og med Momse, så hun ikke føler sig uden for. Så Momse var med i samtalerne resten af dagen – selvom hun ikke rigtig kunne bidrage med så meget. Når hun startede med en sætning og sluttede midt i den og kiggede på os som om – hvad nu? Så sagde enten min søster eller jeg ”ja, det er rigtigt mormor!” – og den godtog hun. Jeg håber, det gav hende en følelse af, at hun havde bidraget til det, vi talte om. Hun blev i hvert fald ikke forvirret over sig selv mere den dag.

Billedet er fra vores foredrag til Huskeugen i Roskilde d. 18/9-18. Her var rigtig mange gode inputs og rørende fortællinger fra de tilhørende. Kunne du være interesseret i at få os ud til et foredrag? Så klik på billedet og læs mere om, hvordan du gør 🙂

 

Men læren for mig er i hvert fald, at jeg stadig kan blive overrasket over nye tilstande og situationer. Jeg kender min mormor godt, og jeg føler efterhånden jeg kan tackle det meste – og så alligevel sker der ting i hendes hjerne, som sætter mig som pårørende lidt på prøve. I hvert fald var det nyt, at hun pludselig kunne reflektere over sine manglende huske-evner.

 

 

 

 

 

 

 

 



1 thought on “Momse kunne pludselig forstå, at hun ikke kunne huske”

  • Jeg tænker at vi bedst møder mennesker med demens ved hele tiden at gå ud fra, at de har bevidsthed og også om deres egen situation – ikke nødvendigvis på samme måde som du og jeg, oftest måske mere som en fornemmelse eller en følelse – og ikke nødvendigvis som noget vedkommende kan give eller giver udtryk for sprogligt (det er rigtigt at Momses udsagn om ikke at kunne forstå er usædvanligt, men dog ikke ualmindeligt, generelt – måske kunne man endda se det som en gave, for Momse og for hendes omgivelser, at hun gav og kunne give udtryk for sin forvirring) – meget af den “forpinthed”, som ofte nævnes (og medicineres for) ved demens er måske i virkeligheden udtryk for en form for bevidsthed om egen situation, men på en måde hvor dette er fortrængt eller ikke er muligt at udtrykke på anden vis – og slet ikke med ord.
    Venlig hilsen Christian

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *