Livet som pårørende: Find de positive stunder i en svær tid

Når pårørenderollen tager overhånd, og man glemmer sig selv

Når pårørenderollen tager overhånd, og man glemmer sig selv

Nogle dage har jeg det sådan, at jeg nærmest er min pårørenderolle. Jeg har helt glemt mig selv og mine egne behov. Hvem er det nu, jeg er, når jeg ikke er pårørende? Jeg er ligesom er havnet i et slags vakuum, som om jeg er sådan en slags omvandrende robot-pårørende i en konstant alert-tilstand.

Det lyder skørt, men det er sådan, jeg kan have det.

Men hvordan kan det komme så vidt… jeg mener, at man kan glemme, hvem man egentlig selv er uden den tyngende pårørendefrakke? Jeg er tilsyneladende ikke alene  – det kan jeg mærke på nogle af de reaktioner, jeg har fået i kølvandet af blandt andet min beretning i Ældre Sagens medlemsblad, som handler om, hvordan ens nye metier som pårørende kan slide på både fysisk og mentalt helbred. Hvis du har lyst, kan du læse artiklen her.

Efterfølgende har et par stykker skrevet til mig, at når man føler, som beskrevet ovenover, så må det være, fordi det er symptomer på stress. Og at jeg skal passe på mig selv. Jo, jo – jeg passer også på. I perioder går det også helt fint med dét, men så er det, at jeg kan ryge ind i perioder, hvor pårørende-delen kan tage så meget overhånd, at den får lov til at fylde de fleste af mine vågne timer (og også nogle af de timer, hvor jeg burde sove).

En rigtig god skuespiller er sin rolle

Jeg har tænkt på, om man kan kalde mig en slags skuespiller. Altså de skuespillere, der benytter sig af såkaldt ‘method acting’ metoden. Altså når de sætter sig så meget ind i rollen, at de nærmest ER deres rolle. De beskriver det som, at de er i stand til at mærke rollens smerte, glæde, frustration – ja, kort sagt mærker alle sindsstemninger helt ind til benet.  Og de allerdygtigste skuespillere vinder endda Oscars eller andre prestigefyldte priser for deres indsats.

Læs mere: Det er pludselig blevet svært at besøge Momse alene

I dag ved jeg, hvad det vil sige at leve sig så meget ind i en rolle,  at man ligefrem kan føle den andens smerte, angst og/eller afmagt. Sådan er det jo også at være pårørende. Jeg vinder bare ingen priser for min indsats.  Ikke medmindre man kan kategorisere stress og slid som en slags præmie.

Jeg har også gennem mit liv som journalist interviewet adskillige pårørende om det pres, der følger med, når man bliver pårørende til et familiemedlem med en alvorlig sygdom. Jeg har mange gange bildt mig ind, at jeg har så meget empati, at jeg har været i stand til fuldt ud at forstå – og beskrive – alt det, de går igennem. Jeg har i hvert fald gjort mit bedste for at forstå og gengive det.

Men faktisk er det jo først, efter at jeg selv er blevet pårørende, at jeg i dag helt ved, hvad de har talt om.  Det er faktisk, som når man forsøger at overbevise mennesker, der endnu ikke er blevet forældre om, at børn er det bedste, der er sket for én. Man forstår det først, når man selv er blevet forældre. Når man selv står midt i det.

Det er det samme med at blive pårørende. Så i dag ved jeg besked.

Et livsvilkår at være pårørende

Og hvad skal man så stille op, hvis man ikke kan lægge sin pårørende-rolle fra sig?  Det er vel dét, man kan kalde for et godt spørgsmål.
Er det ikke bare sådan, det er – et livsvilkår at være pårørende, som er benhårdt – men noget, der gælder for os alle, og nogle er så bare bedre til at cope med det end andre?

Jeg ved det ikke. Jeg ved bare, at noget af det, der fylder mest, når man er pårørende – og i mit tilfælde til en mor, der har lidt af Alzheimers det sidste snart fem år – er, at jeg i den grad føler, jeg kan sætte mig ind i hendes situation, at jeg kan mærke hendes afmagt både fysisk og mentalt. Men jeg kan ikke gøre noget. Jeg kan ikke tage sygdommen og smerten fra hende.

Læs mere: Jeg savner et intranet på plejehjemmet

Alle kan sætte sig ind i, at det er frygteligt hårdt at stå ved sengekanten, uden at kunne gøre noget. Jeg kan kun se til. Men jeg ville jo allerhelst være i stand til at tage sygdommen og al dårligdommen fra min syge mor, så hun kunne få en bedre sidste tid. Men jeg kan ikke, og det er dét, der er så trist og så hårdt.

Og det er jo den følelse, der ligger derinde og fylder.

Politikere, fagfolk og godtfolk forstår, men…

Forleden var jeg moderator på en høring på Christiansborg, som hed ‘Plads til pårørende’. 11 organisationer stod bag dagen. Den handlede om, at vi i vores velværdssamfund har et ansvar for, at pårørende ikke slides så meget ned, at de selv bliver syge og ikke er i stand til at være på arbejdsmarkedet.  Der må med andre ord gøres noget. Det er på høje tid.
Der blev stillet tre konkrete bud, hvoraf de såkaldte ‘pårørendedage’ var et af dem. I stil med det, vi alle sammen kender som ‘barns første sygedag’. Den politiske sympati var til stede. Forståelsen fra arbejdsgiverside ditto. Men hvis ansvar er det? Hvem skal betale? Diskussionen er først lige begyndt.

Men dejligt var det at give udtryk for, at vi er mange, rigtig mange, der ikke bare kan blive ved og ved.
Faktisk er hver tredje af os voksne på arbejdsmarkedet også pårørende. Jeg – og mange andre – kunne fortælle om alle de praktiske gøremål, der fylder vores dag, når vi er pårørende. Og det er virkelig skønt, at både politikere, fagfolk og godtfolk lytter og forstår. Forstår, at det er hårdt at skulle honorere diverse plejeopgaver, at skulle ledsage sin mor, mand, hustru, barn til læge eller anden behandling og samtidig forsøge at passe sit job og egen hverdag.
At skulle løbe dobbelt så stærkt, fordi et andet menneske pludselig også bliver dit ansvar – mens ingen tager mængden af dine egne opgaver og pligter fra dine skuldre.

Det siger sig selv, at regnestykket er dømt til at mislykkes.

Rollen bliver din identitet 

Alligevel sidder jeg her i disse dage med en fornemmelse af, at selvom jeg har forsøgt at forklare – så sidder jeg alligevel alene tilbage med dét, der egentlig fylder allermest inde i mig, men som er så svært at forklare andre:

Nemlig, at pårørenderollen æder sig så meget ind på dig, den tager over og fylder så meget op i dit system, at den bliver en identitet.

Og lige meget – næsten – hvad jeg gør for tiden, så hænger den sgu ved. Jeg kan ikke ryste den af mig. Jeg kan simpelthen ikke verfe den der pårørenderolle af mig. Jeg har et stort usynligt skilt med ordlyden ‘pårørende’ siddende på mig, døgnet rundt.

Det ok at være glad
Man må godt være glad, selvom man er pårørende

Og det er jo egentlig den identitet, der fylder ens selvbillede. For, hov – hvem er det nu, jeg er? Hvis jeg bare kunne løse mine pårørende-opgaver og så trille videre med mine egne gøremål med en følelse af ‘mission completed’… og nu til noget helt andet – nemlig mit eget liv  – så ville jeg ikke føle mig så slidt.

Men det kan jeg ikke, og jeg tror, det er fordi, at den her identitet er én, jeg ikke selv er herre over. Omstændighederne har stukket mig en stafet, som jeg løber rundt med i et væk – jeg kan ikke give den videre til andre, kun til mig selv. Igen og igen. Og jeg bestemmer heller ikke selv, hvornår jeg kan give stafetten videre og dermed afslutte løbet.

Det er præcis dét, der er det hårdeste ved at være pårørende – synes jeg – men det er næsten umuligt at forklare andre, med mindre de er, eller har været, der selv.

 



3 thoughts on “Når pårørenderollen tager overhånd, og man glemmer sig selv”

  • 1000 tak for dit blogindlæg! Og åh hvor kan jeg dog genkende alle de følelser, du skriver om. Min mor på 87 har ALS og har haft det i snart otte år (i hvert fald …). Hendes tale er næsten uforståelig, hun kan dårligt spise og drikke, hun har ingen sygdomsindsigt overhovedet, og hun har en frontallapsdemens, som desværre er en ikke ualmindelig følgesygdom til ALS, så der går ikke et eneste besøg hos hende uden at der kommer endeløse beklagelser over personalet i den beskyttede bolig, som jeg ellers opfatter som dygtige og søde og interesserede i at gøre alt så godt som muligt. Jeg besøger min mor hver uge, og heldigvis tager min søde mand med, for ellers ville jeg slet ikke kunne rumme det. Min mor fylder alt for meget i mine tanker og mit liv – jeg er 63 og på pension, så det er jo NU vi skal kunne rejse og opleve, men der ligger hele tiden en skygge over min tilværelse i form af min mor og hendes sygdom. Behøver jeg at nævne, at jeg er enebarn? Så 1000 tak fordi du har sat ord på så mange af mine følelser!

    • Kære Lisbet,tusind tusind tak for din kommentar. Jeg er jo også utrolig glad for at få at vide, at andre føler som jeg gør – det betyder, at vi ikke er alene om de her følelser. Som er så dobbelte, tunge og svære. Jeg håber, at jo flere vi er, der taler om den slags tanker følelser, desto bedre bliver vi til at acceptere det her livsvilkår. Jeg dog samtidig sige, at der jo heldigvis er gode og mindre gode perioder – altså også perioder, hvor man bedre kan klare at være i det. Kunsten er nok at anerkende, at det er sådan, det er. Selvom det er svært. Masser af støtte og gode tanker til dig, kh Dorthe

      • Tak for dit svar, kære Dorthe. Jeg tror du har meget ret i, at vi som pårørende er nødt til at se i øjnene, at det er bare sådan det er lige nu. Men nogle dage er den erkendelse så bare nemmere at bære end andre dage. Vi er jo også kun mennesker … Kærlig hilsen og tak, Lisbet

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *